Spezialsprechstunde Hämophilie und angeborene Blutungsneigungserkrankungen - European Haemophilia Comprehensive Care Centre - EHCCC
Am EHCCC Bern Inselspital werden Kinder und Erwachsene umfassend betreut.
Bern ist eines der grössten Hämophilie-Referenzzentren der Schweiz und betreut knapp 2000 Patientinnen und Patienten mit angeborenen Blutungsneigungserkrankungen (dazu gehören Hämophilie, alle Typen der von Willebrand Erkrankung, die Afibrinogenämie, der Faktor VII-, X-, XI- oder XIII-Mangel, erbliche Plättchenfunktionsstörungen und Thrombopenien, etc.), darunter 50 Patienten mit schwerer Hämophilie. Das EHCCC Bern Inselspital beteiligt sich an nationalen und internationalen Studien, was den Patientinnen und Patienten den (frühzeitigen) Zugang zu den modernsten und innovativsten Therapien ermöglicht.
Die enge interdisziplinäre Zusammenarbeit (z. B. mit dem Kinder-Universitätsspital, der Universitätsklinik für Orthopädische Chirurgie und Traumatologie, dem Bauchzentrum, dem Zentrum für Labormedizin, etc.) stellt bei Eingriffen und Operationen ein optimales Management der Blutungsneigung sicher.
Die spezialisierte physiotherapeutische Behandlung gewährleistet eine patientenorientierte Nachbetreuung nach Operationen, sowie Instruktion zu Vorbeugungsmassnahmen, z.B. Kräftigung der Muskulatur und frühzeitiges Erkennen von Gelenkfehlstellungen als Folge von Blutungen.
Um einen guten Übertritt der Jugendlichen vom Kinderspital ans Erwachsenenzentrum sicher zu stellen, wurde in den letzten Jahren ein strukturiertes Transitionsprogramm aufgebaut.
Die Diagnostik und Behandlung bei angeborenen und erworbenen Formen der Hemmkörper-Hämophilie komplettiert unser Angebot als Comprehensive Care Center nach internationalem Standard.
Unser Angebot umfasst die folgenden Schwerpunkte
- Betreuung und Beratung in allen Fragen betreffend angeborener Blutungsneigung durch das interprofessionelle Team bestehend aus spezialisierten Ärztinnen, Ärzten, Pflegefachpersonen, Physiotherapie und Sozialberatung
- Planung und Beratung bei der Heimselbstbehandlung und Umsetzung der Therapie im individuellen Alltag
- Beratung im Management von Blutungen, zum spezifischen Vorgehen und deren Früherkennung
- Planung der Substitutionstherapie für operative Eingriffe und diagnostische Interventionen
- Ganzheitliche Betreuung und Behandlung durch enge Zusammenarbeit mit anderen Spezialisten wie Orthopädie, Rheumatologie, Infektiologie, Hepatologie, Zahnklinik, Ernährungsberatung, Psychotherapie
- Labor- und Abklärungsuntersuchungen
- Ultraschalluntersuchung der Gelenke zur Dokumentation der Gelenkgesundheit und Beurteilung der Effektivität der Prophylaxe mit Gerinnungsfaktorpräparaten
- Verabreichung von Gerinnungspräparaten bei ambulanten Eingriffen
- Beratung bei Reisen und Ferien sowie Bereitstellen der erforderlichen Dokumente wie die Zollbescheinigung für Gerinnungspräparate oder einen Notfallausweis
- Durchführung von klinischen Studien, welche ein frühzeitiger Zugang zu innovativen, neuen Therapien für Patientinnen und Patienten ermöglicht
- Enge Zusammenarbeit mit dem Team des Kinderspitals insbesondere beim Übertritt der Jugendlichen vom Kinder- ins Erwachsenenzentrum
- Beratung von Familienmitgliedern und Anlageträger/Anlageträgerinnen von angeborenen Blutungsneigungserkrankungen
Menschen mit angeborenen Blutungsneigungserkrankungen, die über die Notfallstation ins Inselspital eintreten, werden konsiliarisch vom Dienstarzt der Universitätsklinik für Hämatologie betreut.
Die regelmässige Konsultation der Patientinnen und Patienten mit angeborenen Blutungsneigungserkrankungen in der Hämophiliesprechstunde ist ein wichtiger Beitrag zu einer patientengerechten und kosteneffektiven Behandlung und sichert Ihnen den Zugang zu den neuesten Informationen zu Ihrer Blutungsneigungserkrankung und deren Behandlung.
Termine für Sprechstunden
Montag, 13.00–17.00 Uhr
Freitag, 13.00–17.00 Uhr
Sprechstunde mit Physiotherapie bei Bedarf
Montag, 13.00–17.00 Uhr
Anmeldung erforderlich via T +41 31 632 35 08
Die Behandlungsräume finden Sie im Bettenhochhaus, Stockwerk U1, Raum 114 (bitte Personaleingang benutzen).
Weitere Informationen über Hämophilie für Betroffene und Angehörige
Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft (SHG)
Telefon +41 44 977 28 68
Telefax +41 44 977 28 69
www.shg.ch
Adresse der weltweiten Hämophiliezentren: www.wfh.org
Der klinische Bereich der Hämatologie ist gemäss ISO 9001 zertifiziert.
Die Haemophilia Nurse-Stellen sind Drittmittelstellen, das Projekt "Interprofessionelle Hämophilie-Sprechstunde" wird unterstützt von Bayer, CSL-Behring, NovoNordisk, Octapharma, Roche und Sobi.